Χρυσή η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου στα 50μ ύπτιο στην Παραολυμπιάδα του 2024 στο Παρίσι- Ανήμερα των γενεθλίων της

Η σπουδαία μαχήτρια της ζωής που λατρεύει το νερό έχει το σύνδρομο Stiff Person, που είναι το Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου. Έχει αδυναμία στα άκρα από τα παιδικά της χρόνια δεν το έβαλε κάτω και έφτασε στα 38 της στην κορυφή!

Το 2021 η Αλεξάνδρα στους Παραολυμπιακούς Αγώνες του Τόκιο κέρδισε το χάλκινο μετάλλιο στα 50μ ύπτιο της κατηγορίας S4. Τερμάτισε σε 49.63, πίσω από τις Κινέζες, Γιου Λιου– που σημείωσε παγκόσμιο ρεκόρ με 44.68- και Γιανφέι Ζου (48.42), και εξασφάλισε μια θέση στο βάθρο.

«Είχα πρόβλημα στον πνεύμονα, είναι η τελευταία μου χρονιά» 

Αμέσως μετά την κούρσα η Σταματοπούλου είπε στην ΕΡΤ:

«Τι τέλος πραγματικά. Το κάθε φορά και με το που έφτασε έβαλα τα κλάματα και μόνο που το σκέφτομαι. Το είχαμε παλέψει πάρα πολύ. υπήρχαν τόσες ατυχίες που έλεγα πως είναι κρίμα και όμως λέγαμε ότι έχουμε ψυχή. Μία μέρα πριν η συναθλήτριά μου, η Δώρα Ποιμενίδου, ένας υπέροχος άνθρωπος, μου έδωσε ένα γούρι που πραγματικά λειτούργησε σαν γούρι για εμένα και πήραμε την πρώτη θέση.

Για εμένα ήταν η τελευταία χρονιά. Είχα ένα θέμα με τον πνεύμονά μου και δεν μπορούσα να μιλήσω για τίποτα. Έγραφαν ό,τι ήθελαν να γράψουν και έλεγα ησυχία, στο τέλος θα δώσουμε ό,τι μπορούμε να δώσουμε και το δώσαμε. Είναι απίστευτο».

Τι έλεγε στο protothema για τη ζωή της η Σταματοπούλου 

Η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου με αφορμή την είδηση για την Σελίν Ντιόν μίλησε στο protothema.gr για την καθημερινότητα με το σύνδρομο και μας εξήγησε πώς τα έχει καταφέρει.

Η Παραολυμπιονίκης διαγνώστηκε με το σύνδρομο στα 14 της χρόνια κάτι που έχει συμβεί και με μια Βραζιλιάνα. «Συνήθως εμφανίζεται μετά από τα 40. Εμένα ήταν το baby Stiff Person Syndrome.

Όσο περνούν τα χρόνια γίνεται και πιο δύσκολο» μας λέει αρχικά η Αλεξάνδρα και εν συνεχεία μιλάει για τα συμπτώματα: «Τα συχνότερα είναι μούδιασμα, καψίματα και δυσκολία στο βάδισμα. Η πάθηση χτυπάει σε όλους τους μύες. Είναι νευροεξελιγκτική πάθηση. Στη δική μου περίπτωση είναι μητοχονδριακό (από μητέρα προς παιδί).

Συνήθως χτυπάει στη μία πλευρά του σώματος. Εμένα με έχει επηρεάσει στη δεξιά πλευρά. Μέχρι να λάβεις αγωγή έχεις πολλά συμπτώματα. Συσπάσεις μυών στα πόδια, στον θώρακα, στην κοιλιά και έχεις και βλεφαρόπτωση».

Η Αλεξάνδρα μας είχε είπε ότι έγινε λάθος διάγνωση στην περίπτωση της και της δόθηκε κορτιζόνη, που δεν θα έπρεπε.

Δεν μπορεί να κάνει πολλά βήματα και μας εξηγεί τι ακριβώς συμβαίνει στο σώμα της: «Μετά τα 5-10 βήματα, σφίγγουν οι μύες και συσπώνται ανεξέλεγκτα. Κάνω ό,τι μπορώ για να μην ατονήσουν και οι πνεύμονές μου.

Σε μένα υπάρχει αιμάτωμα στη θωρακική μοίρα Θ7, αυτό μου προκαλεί τις συσπάσεις στο πάνω μέρος. Μπορώ να βαδίσω με νάρθηκες, αλλά χρησιμοποιώ αμαξίδιο. Εμένα με χτύπησε στους πνεύμονες. Χτυπάει πολύ εκεί. Από τα 40 μέχρι τα 60 είναι δύσκολο. Βοηθάει πολύ η γιόγκα και η πισίνα.

Δεν θέλει πίεση και ασκήσεις με βάρη. Η δική μου ζωή είναι γεμάτη δράση και άθληση. Πιστεύω ότι και η ζωή μιας τραγουδίστριας όπως η Σελίν Ντιόν θα είναι δύσκολη. Θα πρέπει να αλλάξει πολλά πράγματα στη ζωή της. Έχω μάθει να δίνω μάχες. Μαθαίνεις να ζεις. Υπάρχουν ώρες μέσα στην ημέρα που είσαι καλά και άλλες που δεν μπορείς να κουνηθείς».

Τι είναι το «Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου»

Το «Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου» (Stiff Person Syndrome-SPS) είναι μια σπάνια νευρολογική διαταραχή με χαρακτηριστικά αυτοάνοσου νοσήματος. Το SPS χαρακτηρίζεται από κυμαινόμενη μυϊκή ακαμψία στον κορμό και τα άκρα και αυξημένη ευαισθησία σε ερεθίσματα όπως ο θόρυβος, το άγγιγμα και η συναισθηματική δυσφορία, τα οποία μπορούν να προκαλέσουν μυικούς σπασμούς. Οι καμπουριασμένες και δύσκαμπτες στάσεις είναι χαρακτηριστικές της διαταραχής.

Τα άτομα με SPS μπορεί να μην είναι σε θέση να περπατήσουν ή να μετακινηθούν ή ακόμα και φοβούνται να βγουν από το σπίτι επειδή οι θόρυβοι του δρόμου, όπως ο ήχος μιας κόρνας, μπορεί να προκαλέσουν σπασμούς και πτώσεις. Το SPS προσβάλλει διπλάσιο αριθμό γυναικών σε σχέση με τους άνδρες.

Συχνά συνδέεται με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, όπως ο διαβήτης, η θυρεοειδίτιδα, η λεύκη και η παθολογική αναιμία.

Αξίζει να σημειωθεί πως οι επιστήμονες δεν έχουν ακόμη κατανοήσει τι προκαλεί το SPS, αλλά η έρευνα δείχνει ότι είναι το αποτέλεσμα μιας αυτοάνοσης αντίδρασης στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.